「現状では来年２月以降、新薬投与の見通しが立たない。そうなると、投与を諦めざるを得ない」。今月５日、青木渉さん（３５）の悲痛なつぶやきを市川市内の自宅で聞き、どう言葉をかけたらいいか分からなかった。

　全身の筋肉が徐々に動かせなくなる難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の青木さんは３カ月前、希望の中にいた。未承認の新薬を米国から自費で輸入し、投与を受けられたからだ。これまで定期的に、新薬を４回投与。だが期待した国内承認は実現せず、多額の費用がかかっている。今後の投与が可能か見通しは不透明で、不安と苦悩の中にいる。

　都内の飲食店店長だった２０２１年１０月ごろ、足　・・・

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